Десятки миллионов рублей стоит годовая терапия для детей со спинальной мышечной атрофией. В России с 2021 года детей со СМА обеспечивает терапией, в том числе государственный фонд “Круг добра”. Но с этого года как минимум трем детям со СМА фонд отказался помогать.
Семьи детей со спинальной мышечной атрофией борются за возвращение терапии